La Asociación de Parkinson de Salto, fundada hace pocos meses, comenzó como un pequeño espacio de encuentro entre pacientes y familiares, pero rápidamente se transformó en una red de apoyo que crece día a día. Con apenas meses de funcionamiento, ya reúne a decenas de personas que buscan acompañamiento, información y herramientas para mejorar la calidad de vida frente a una enfermedad que, aunque todavía genera miedo y desconocimiento, puede afrontarse con actitud, actividad y apoyo comunitario.

Durante una entrevista en streaming con La Prensa, la presidenta de la asociación, María Elena Terra, y el tesorero Julio Iracce, quien además es paciente con Parkinson, compartieron su experiencia, los desafíos de la organización y el mensaje que buscan transmitir a quienes reciben el diagnóstico.

Un testimonio de vida y superación

Julio Iracce convive con Parkinson desde hace diez años. Su diagnóstico llegó de manera inesperada, luego de un episodio mientras jugaba al fútbol. Tras consultar con especialistas, finalmente un neurólogo confirmó la enfermedad. “Al principio lo tomé mal, porque nadie quiere tener una enfermedad”. Sin embargo, con el tiempo cambió su perspectiva. “Pensé que si Dios me lo mandó por algo sería y había que asumirlo. Entonces agaché la cabeza y seguí adelante”.

Desde entonces, su filosofía ha sido mantenerse activo. Aunque ya se jubiló, continúa realizando actividades y participando activamente en la asociación. Para él, la clave está en la actitud mental. “Todo pasa por la cabeza. La cabeza tiene que ser la voz de mando del cuerpo. Por eso siempre les digo a los compañeros: vamos que podemos, vamos que se puede”. Su energía y compromiso lo llevaron a asumir el rol de tesorero dentro de la organización, un cargo que aceptó con orgullo y responsabilidad.

Una asociación que nació de la necesidad

La Asociación de Parkinson de Salto fue fundada el 30 de agosto del 2025, con el objetivo de brindar contención y acompañamiento tanto a pacientes como a sus familias. Según explica María Elena Terra, la organización surgió porque muchas personas diagnosticadas no contaban con un espacio donde compartir sus experiencias o recibir apoyo emocional. “Una consulta médica dura pocos minutos, pero el día a día con la enfermedad es mucho más complejo”. “Nosotros tratamos de brindar ese espacio que necesitan los pacientes y también los familiares o cuidadores”.

En sus primeros encuentros participaron apenas unas pocas personas, pero con el tiempo la asociación comenzó a hacerse más visible y el número de integrantes fue aumentando. Actualmente cuentan con alrededor de 25 pacientes que participan activamente, además de socios colaboradores que apoyan el trabajo de la organización.

El impacto emocional del diagnóstico

Uno de los aspectos más difíciles del Parkinson es el impacto psicológico que produce en quienes reciben el diagnóstico. La depresión y el aislamiento suelen ser reacciones frecuentes, especialmente cuando la persona no conoce en profundidad la enfermedad. “Es muy común que cuando les dicen que tienen Parkinson entren en una depresión”, explica Terra. “Muchas veces no saben cómo seguir adelante o qué pasos dar”. A esto se suma el estigma social. Algunas personas prefieren ocultar su condición por vergüenza o temor a la discriminación. “Hay pacientes que saben de la asociación, pasan por la puerta, pero no se animan a entrar”, cuenta la presidenta. “Incluso hay vecinos o amigos que vienen a preguntar por ellos”. Uno de los principales objetivos de la asociación es justamente romper ese aislamiento y demostrar que compartir experiencias puede ser una herramienta fundamental para afrontar la enfermedad.

Comprender las diferentes formas del Parkinson

Durante la entrevista, Julio Iracce también explicó que el Parkinson no siempre se manifiesta de la misma manera. Existen distintas formas de la enfermedad. “Está el Parkinson movible, que es el más visible, cuando la persona tiembla”. “Y el rígido, que es el que tengo yo, donde los músculos se endurecen”. En estos casos pueden aparecer contracturas, dificultades para hablar o problemas para dormir, entre otros síntomas.

Además, los integrantes de la asociación indican que cada vez se detectan más casos y a edades más tempranas. “Antes era más común en personas mayores de 60 años, pero ahora hay pacientes de 35 o 40 años”. Por eso consideran fundamental generar mayor información y conciencia en la población.

Actividades para mejorar la calidad de vida

Uno de los pilares del trabajo de la asociación es promover actividades físicas y sociales que ayuden a los pacientes a mantenerse activos. Durante el verano, por ejemplo, los integrantes se reunían en el Parque Solari para realizar ejercicios y compartir momentos recreativos. “Nos reíamos de nosotros mismos, pasábamos momentos alegres”. “Ya que tenemos la enfermedad, hay que asumirla y llevarla de la mejor manera”. Actualmente también realizan encuentros y talleres en espacios cedidos por instituciones locales, como la Casa de los Deportes. Entre las propuestas se incluyen actividades de psicomotricidad, manualidades y encuentros grupales, donde los participantes pueden intercambiar experiencias y consejos.

Un objetivo clave, lograr la personería jurídica

A pesar del entusiasmo y el crecimiento de la asociación, todavía enfrentan varios desafíos organizativos. Uno de los más importantes es obtener la personería jurídica, un paso fundamental para acceder a apoyos institucionales y desarrollar proyectos. “Es muy importante para poder conseguir cosas y movernos”. “Sin la personería jurídica es difícil avanzar en muchas gestiones”. Paralelamente, también buscan crear un registro de pacientes con Parkinson en el departamento, ya que actualmente no existen datos precisos sobre cuántas personas conviven con la enfermedad en la zona.

Charlas abiertas y nuevas actividades

La asociación también trabaja en la organización de actividades informativas abiertas a la comunidad. Entre ellas se destaca una charla con el neurólogo Benelli, que será gratuita y abierta a todo público, el próximo sábado 14 de marzo a las 11:00. El objetivo es que tanto pacientes como familiares o personas interesadas puedan informarse, despejar dudas y conocer más sobre la enfermedad. Además, ya comenzaron a planificar actividades para el 12 de abril, Día Mundial del Parkinson, con la intención de generar mayor visibilidad y sensibilización en la sociedad.

Un mensaje de esperanza para los pacientes

Julio Iracce dejó un mensaje para quienes recientemente reciben el diagnóstico, “Que no bajen la cabeza. Que sigan adelante, que hagan actividades y que no se queden estancados”. Para él, mantenerse activo física y mentalmente es fundamental. “Que hagan ejercicio, que hagan manualidades, que se integren a una asociación o que busquen algo que les guste hacer. Lo importante es no quedarse esperando”.