¿Qué significa ser madre o padre de un niño con discapacidad? Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo, nos dice una de ellas en “Juntos”, una ORG mexicana. Y agrega en publicaciones de la organización en las redes sociales: “Estar dispuesta a escuchar malas noticias una detrás de otra, intentando que el alma no se te caiga a los pies, o, por lo menos, que no llegue tan abajo. Estar dispuesta a causarte una hernia discal metiéndote en piscinas de bolas, montando en hamacas, subiendo y bajando toboganes, o atravesando puentes colgantes, con tal de que tu hijo pueda disfrutar como los demás. Estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararlo y prepararte.

Estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que tú ves el mundo de los demás, pero los demás parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo. Estar dispuesta a perdonar que, para muchos, tu hijo sea casi invisible, un ser humano sin derechos, que, como mucho, merece un comentario condescendiente o una mirada de compasión. Por mucho que cuenten, si estacionan donde no deben, es que no comprenden.

Estar dispuesta a comerte el mundo para impedir que se lo coman a él. Estar dispuesta a aguantar que los demás te llamen superwoman, cuando lo que realmente piensan es “¡Qué suerte he tenido, de la que me he librado!”. Estar dispuesta a soñar por las noches que tu hijo camina aunque sepas que al abrir los ojos por la mañana lo primero que harás será cogerlo en brazos para sentarlo en su silla de ruedas.

Estar dispuesta a pasar tardes enteras en centros comerciales aburridos para que pueda tener un rato de ocio con amigos. Estar dispuesta a enseñar a tu hijo a valerse por sí mismo, a la vez que te despides de él, horrorizada, mientras le ves subiendo solo al ómnibus. Estar dispuesta a confiar en los demás, lo que puedas; en ti, mucho; y en tu hijo, completamente.

Estar dispuesta a multiplicarte para desempeñar bien tus múltiples papeles (madre, compañera, profesional, mujer), a costa de sentir tu corazón permanentemente dividido. Estar dispuesta a no perder tu esencia y a hacer valer tu presencia, aunque te llamen de todo menos bonita. Estar dispuesta a moverte a un ritmo vertiginoso para que él pueda vivir su lenta vida lenta. Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo. Estar dispuesta a decir adiós a las malas compañías y agradecer una y mil veces las buenas (sean amigas, amigos, médicos, enfermeros, terapeutas, profesores, pedagogos…). Serán pocos, pero lo darán todo. Estar dispuesta a poner a tu hijo en el centro de tu vida, sin perder el norte.

Estar dispuesta a luchar para que la gente erradique de su vocabulario las palabras “discapacitado”, “minusválido”, “paralítico cerebral” y a acostumbrarlos pacientemente a decir “persona con discapacidad”. Estar dispuesta a acostumbrarte a tapar muchos agujeros teniendo solo dos manos. Estar dispuesta a hacer borrón y cuenta nueva cada día. Estar dispuesta a inventarte una vida que puedas vivir.

En resumen, ser madre de un niño con discapacidad te convierte en un ser dispuesto a todo sin renunciar a nada. Aunque parece que la vida ha decidido por ti, siempre tendrás la última palabra. ¿Es agotador? Sí. ¿Merece la pena el esfuerzo? Sí. Aceptar no es lo mismo que resignarse.”
Al respecto corresponde señalar que nuestro país se ha caracterizado por la adopción de “acciones positivas” incluyéndolas en su legislación. Sin embargo, nos preguntamos ¿Cuáles han sido las destinadas a las madres (o padres) de hijos con discapacidad? ¿Acaso adicionar dos años para el cómputo jubilatorio son suficientes para atender esta realidad?

Creemos que es imprescindible que se implanten medidas con el objetivo de darle oportunidades a quienes no las tienen, y por lo tanto, esas acciones afirmativas deberían estar destinadas a estos padres- que por su situación socio económica- requieren la protección que pueda ser necesaria con el objeto de garantizarles el disfrute o ejercicio de los derechos humanos.

Es por ello que pensamos que debería reservárseles a los padres de hijos con discapacidad, un cupo en los llamados a ocupar puestos de trabajo en instituciones estatales. Asimismo, creemos que, en caso de fallecer una persona con discapacidad- que careciera de recursos para cubrir a sus necesidades vitales- y que recibiera una pensión, la misma debería asignársele a la madre que lo ha cuidado toda su vida, o al familiar que haya cumplido esa función.

La primera propuesta no crea cargo alguno sino que se refiere a aquellos empleos que ya han sido presupuestados. La segunda de ellas, destina la partida que ya se ha venido sirviendo a una persona con discapacidad, que pasará a ser cobrada por quien ha sido el familiar que cuidó del fallecido. Por lo tanto, ninguna de estas iniciativas tendrá costos para el Estado.